Pentru prima dată în România, un hospice exclusiv pentru copii şi tineri a fost deschis la Sibiu într-o clădire a Bisericii Evenghelice dată Asociaţiei „Dr. Carl Wolff”, unde aceştia au acces gratuit la îngrijire. Este un loc în care dragostea şi Dumnezeu pot face minuni, dându-ne o speranţă că le poate fi mai uşor copiilor bolnavi să îndure suferinţa.
Hospice-ul de la Sibiu este al treilea din ţară unde vor fi aduşi copii, din luna iunie. Mai există alte două cu secţii pentru cei mici, la Braşov şi Bucureşti. Deja cinci familii din Sibiu, Bucureşti şi Iaşi s-au înscris pentru a-şi aduce copiii la Sibiu. La acest hospice pot veni copii din toată ţara, cu diagnostice „cu supravieţuire limitată”, bolnavi de cancer, cu malformaţii grave, iar costurile nu vor fi suportate de părinţi, ci de stat şi sponsori.
Hospice-ul de la „Dr. Carl Wolff” se află la distanţă relativ mică de centrul Sibiului, mai puţin de jumătate de oră de mers pe jos, aproape de strada Grădinarilor din Sibiu, la doi paşi de malul râului Cibin, unde soarele dezmiardă nu doar sălciile, raţele din râu, ci şi copiii care se dau cu rolele şi bicicletele, dincolo de pod. Aici este căminul spital „Dr. Carl Wolff”, cu două hospice-uri: unul pentru adulţi şi altul pentru copii. Sibienii cunosc acest loc drept „căminul nemţilor”, locul unde eşti îngrijit ca în Germania şi unde se ajunge foarte greu.
Păşesc în holul hospice-ului în care nu am mai intrat de câţiva ani. Mi se spune că hospice-ul pentru copii e în partea cealaltă, departe de bolnavii care luptă să mai trăiască o clipă, o zi, aici. Tocmai în capătul celălalt al curţii.
Îmi fac curaj din nou. Pentru că îmi amintesc, în urmă cu câţiva ani, ziua în care la Cluj-Napoca am văzut copii bolnavi de cancer, la tratament.
În faţa clădirii hospice-ului pentru copii de la Sibiu îi găsesc pe Hartmut Koschyk, din partea guvernului german, Judith Urban, consulul german de la Sibiu, Paul Porr, preşedintele Forumului Democrat al Germanilor din România (FDGR), primarul Astrid Fodor, doctori şi doi preoţi care se roagă: Ioan Sămărghiţan, preot creştin ortodox şi Reinarht Guib, episcopul Bisericii Evanghelice din România. Toată lumea este cu capul plecat şi doar se roagă. Se spune „Tatăl nostru” în limba germană şi în română…
Păşim pe uşa hospice-ului tăcuţi şi cu inimile strânse, deşi aici încă nu au fost aduşi copiii bolnavi.
Discursurile oficialilor sunt foarte scurte şi toată lumea are ochii înlăcrimaţi. Mesajul e acelaşi: să facem tot ce putem să ajutăm aceşti copii să nu moară. Să nu fie singuri. Se cântă şi muzică clasică live. Domină în aer doar o grijă specială pentru ceva atât de fragil: viaţa.
Singura din încăpere care radiază de speranţă, dar este o prezenţă modestă, deşi e cea mai puternică, este Ortrun Rhein, directoarea complexului „Dr. Carl Wolff”. Senină, Ortrun Rhein ne explică că aici urmează ca aceşti copii şi părinţii lor să primească un „tratament” şi pentru suflet, pentru că cea mai mare nevoie e de acest „tratament”.
„Aici intervine hospice-ul care doreşte să preia copilul care este cu o boală incurabilă, care are nevoie de îngrijire, dar nu în spital neapărat, care primeşte tratamente medicale, dar şi pentru suflet. O îngrijire de care au nevoie copiii, dar şi pentru familiile lor. În general, să ai copilul bolnav, tu ca familie nu mai rezişti pentru că nu ştii ce să faci, nu ştii dacă e bine ce faci şi tot speri că se mai poate face ceva. Aici intervenim noi, hospice-ul. Dorim să ajutăm familiile, copiii, să trăiască în perioada aceasta, nu pot să zic să îi ajutăm să treacă cu bine, măcar să-i susţinem în perioada asta grea a lor„, declară Ortrun Rhein.
Hospice-ul de copii de la Sibiu are zece locuri, camere cu un singur pat special pentru a le fi cât se poate de uşor micilor pacienţi încercaţi de boli. Mamele, taţii, oricine vrea să-i fie alături unui copil de aici are posibilitatea să ceară gratuit un pat care se pliază. Există şi două camere cu două paturi, „pentru copii din casele pentru copii, care nu au familii şi atunci să fie doi în cameră”, spune directoarea hospice-ului.
Etajul I este gândit pentru copii între 3 şi 9 ani, la mansardă sunt aşteptaţi cei până la 17 ani. Aici vor putea sta micii pacienţi între câteva zile şi câteva săptămâni, „depinde de Casa de Asigurări, dar sigur o să fie copii care vor sta şi trei şi patru luni aici. O să fie copii care vin aici zece zile, merg acasă şi revin. Procesul la copiii cu boli incurabile nu e ca la adulţi, de trei săptămâni în general, corpul unui copil rezistă o perioadă lungă unei boli incurabile şi atunci şi internările o să fie probabil de mai multe ori”, potrivit lui Ortrun Rhein. Misiunea de aici e să faci aceşti copii „la capăt de drum” să râdă.
Dotarea hospice-ului de la Sibiu e una similară centrelor din străinătate. E un altfel de „acasă”. „Locuinţa” şi „locul de joacă” al unora dintre aceşti copii va fi doar un pat, unul special, în care să nu mai simtă durerea.
„Ideea care stă la bază, având şi hospice-ul pentru adulţi, e că în hospice-ul pentru adulţi lumea vrea linişte, fiindcă sunt la capăt de drum nu mai vor să audă mult. Într-un hospice pentru copii cred că poţi să râzi, să vină un clovn, poţi să faci muzica tare şi i-ai deranja pe ceilalţi. (…) De asta am vrut două clădiri separate. (…) Condiţiile aici sunt la un nivel foarte înalt, camerele copiilor au paturi speciale. Pentru că un copil nu doarme doar în pat, trăieşte în patul acela, sunt mult mai spaţioase, făcute special pentru copii. Camerele au baie proprie. Au un living mare unde se pot întâlni cu familiile, cu fraţii, întotdeauna avem activităţi pentru fraţii lor. Au materiale medicale, concentratoare de oxigen, aparate pentru situaţii de criză. O să avem un medic şi asistent medical în permanenţă”, explică Ortrun Rhein.
Doi pediatri urmează să fie angajaţi aici. Copiii vor beneficia şi de ergoterapie şi terapie prin muzică, vor avea psiholog, un medic permanent. Nu se ştie sigur cine va rezista aici pe termen lung, în lupta acestor copii pentru viaţă. Directoarea recunoaşte că, „impactul va fi atât de mare pentru angajaţi, încât poţi să ştii numai după ce începi, cine rămâne şi cine nu rămâne. Am sigur trei asistente care au mai lucrat în domeniu, dar până la numărul complet îţi chemi oameni, îi pregăteşti şi mai vezi”. Angajaţii vor fi plătiţi şi din sponsorizări.
„Aici vrem să fie ca un fel de acasă. Mămicile au posibilitatea în două locuri să le mai gătească ceva, pentru că multă dragoste merge şi prin stomac. Avem o grădină foarte frumoasă”, ne descrie Ortrun Rhein.
Hospice-ul pentru copii va funcţiona într-o clădire care exista şi care a fost transformată la standarde europene, cu o investiţie de peste 110.000 de euro, cu sponsorizări doar din Germania. Pentru a ajunge aceşti bani, câţiva jurnalişti germani din Landul Bavaria au făcut lobby la ONG-urile de acolo. Deocamdată, la Sibiu se aşteaptă un aviz de la Ministerul Sănătăţii, urmând să se realizeze contractul cu Casa de Asigurări de Sănătate, în aşa fel încât copiii să fie îngrijiţi aici gratis. Finanţatorii principali vor fi Casa de Asigurări de Sănătate şi sponsorii, două fundaţii germane.
Întrebată de jurnalişti dacă aici poate beneficia de îngrijire şi un copil ai cărui părinţi nu au asigurare medicală, Ortrun Rhein a răspuns: „Nicio problemă. Dacă părinţii nu sunt asiguraţi, trebuie noi asociaţia să preluăm costurile, asta nu înseamnă că nu primim copilul.” Pentru ca hospice-ul de copii să funcţioneze la Sibiu este nevoie de 200.000 de euro pe an, pentru cele zece locuri, potrivit conducerii centrului.
Acest hospice a luat naştere din suferinţa unei mame, angajata hospice-ului pentru adulţi.
„Noi am avut în rândurile noastre o mamă cu un copil care a fost în situaţia asta şi îţi dai seama cât de multă nevoie de ajutor este şi cât de mult te poţi pierde ca părinte, fiindcă situaţia este foarte dificilă. De acolo am zis, avem pentru adulţi, încercăm şi pentru copii să facem… La Sibiu nu e nicio secţie oncologică pentru copii. Nu sunt multe secţii oncologice, Clujul şi Timişoara au. Poţi trata ce se poate trata, dar este un moment în care terapeutic nu poţi să faci mai mult şi îţi trebuie multă îngrijire şi acolo spitalele au un pic un impas, fiindcă ţelul lor este să însănătoşească. Nu să îngrijească de lungă durată. Casele de copii nu au personalul medical care să ofere această îngrijire şi aici intervine hospice-ul”, povesteşte Ortrun Rhein.
Directoarea conduce de un deceniu hospice-ul pentru adulţi, unde sunt 14 locuri şi unde „tot timpul sunt multe cazuri şi se lucrează cu pacienţi oncologici la capăt de drum, pacienţii venind între două şi trei săptămâni. În ultimii zece ani, peste 2.500 de bolnavi de cancer au fost îngrjiţi la hospice-ul de la „Dr. Carl Wolff”. Căminul de bătrâni are 106 locuri, funcţionează de 20 de ani şi încă nu a avut 400 de oameni.
La hospice-urile de la Sibiu bolnavii nu sunt primiţi în funcţie de banii pe care îi au. Aici orice bolnav este îngrijit fără să i se ceară bani, în ultimele zile ale vieţii lui. Numai birocraţia din România tulbură locul acesta în care oamenii sunt egali în faţa morţii.
„Într-un cămin de bătrâni vii să trăieşti, într-un hospice vii că eşti la capătul drumului. Noi lucrăm cu Casa de Asigurări şi mergem pe sponsorizări. Multe familii, când au pacientul la hospice la noi, după aceea, de mulţumiţi cum sunt, donează, dar noi nu vrem să punem o taxă fiindcă atunci omul de la ţară sau cei care nu au bani ar crede că nu ar avea voie să bată la uşă şi nu vreau asta. Acesta este un loc în care… în faţa morţii suntem egali. Acolo nu contează că unul are nu ştiu ce şi celălalt nu. Pentru noi, este greu şi frumos. Şi mai e încă ceva: trăim într-o ţară în care întotdeauna intervine ceva care te scoate din tristeţe sau din disperare, că vin controale, se schimbă regulile, trebuie să faci repede acte. E o luptă… nu ai timp”, concluzionează Ortrun Rhein, directoarea centrului.
Înainte să plecăm din acest loc îngrijit, în care personalul şi jucăriile îi aşteaptă pe copiii bolnavi să-i ajute, întreb un medic cine este de fapt această femeie pe care moartea celor bolnavi nu o sperie de zece ani.
„Sunt oameni cu care te întâlneşti în viaţă şi care au parcă un drum prescris şi un astfel de om este Ortrun Rhein. În urmă cu câţiva ani când a ajuns aici directoarea instituţiei, erau voci care au spus cum poate o fătucă să conducă o astfel de instituţie. Şi mai e şi de meserie teolog. Şi uite că a făcut un proiect model, căminul de bătrâni. Şi după aceea a spus ‘facem un hospice’. Şi a găsit şi mijloace băneşti şi l-a făcut. Şi tot Sibiul îi mulţumeşte pentru asta. Acum face pentru copii. Şi îi mulţumim pentru asta”, a declarat medicul Paul Porr, preşedintele FDGR şi tatăl a doi copii.
De la doctorul Porr şi de la medicul sibian Adrian Moga, cel care coordonează cel mai modern centru de radioterapie din Sibiu, aflu că nicăieri în judeţ nu există un spital unde să poată fi internat un copil bolnav de cancer. Sibiul nu are niciun pediatru oncolog, toate cazurile pleacă în alte judeţe sau la Bucureşti, cu speranţa că vor supravieţui. Copiii bolnavi de cancer de la Sibiu sunt duşi în Ardeal, spre exemplu la Cluj-Napoca, pentru tratament. Paul Porr, şef de secţie la spitalul public din Sibiu, fost medic la Cluj-Napoca cunoaşte Onco-Pediatria clujeană şi este convins că şi la Sibiu se poate „aduce lumină în ochii” acestor copii.
„Îmi aduc aminte când încă mai eram la Cluj, am fost în câteva rânduri la Onco-Pediatrie cu colegii din Lions, ducând cadouri acelor copii, e cutremurător să vezi copii de 4-5 ani a căror faţă este deformată de o formaţiune canceroasă, care nu mai au păr pe cap din cauza chimioterapiei şi care în ciuda acestei situaţii, când am despachetat cadourile, a apărut o lumină în ochii lor. Eu sunt convins că şi în ochii copiilor bolnavi de aici va apare această lumină”, a mărturisit dr. Paul Porr.
În livingul de care vorbeşte directoarea Ortrun Rhein e un colţar. Pe el aşteaptă şapte jucării, un fel de spiriduşi cu ochii acoperiţi de căciuli, ca să nu „vadă” poate suferinţa celor ce urmează să vină. Îmi îndrept paşii spre ieşirea din clădire, aducându-mi aminte cum ne rugam înainte să intrăm. Şi plec rugându-mă pentru copiii ce o să ajungă aici în mai puţin de o lună: „Tatăl nostru… (Text: Agerpres, Foto: cancerinstitute.org.au ,agerpres.ro)
